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▲韋伯姊弟與加州大學合作研究FFI的治療方式,民眾則可透過捐款贊助他們。(圖/翻攝自Nine Gold Coast News臉書)

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根據《The Morning Bulletin》報導,海莉(Hayley Webb)和拉克蘭(Lachlan Webb)得知外婆患有FFI後,就發現自己也患有同樣疾病,「我們年輕時意識到這種疾病,當時就明白威秀 訂票 免手續費到我們整個家族都被詛咒了。」他們親眼目睹外婆日漸衰竭,視力減弱、痴呆,然後無法說話。後來,姊弟倆的母親也開始出現病徵,連子女也記不起來,6個月後就病逝了。

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海莉說,「FFI不允許你的身體復原,並且讓你在生命的最後6個月中,都在清醒中度過。」這種罕見的家族性體染色體隱性遺傳疾病,只有千萬分之一的機率罹患。患者體內的部分蛋白質異常結塊,導致神經系統及丘腦受損,進而產生失眠狀況,並引發恐慌、偏執及幻覺;5個月後,病人將完全無法入睡,體重急速減輕、出現失智症狀,對外界刺激毫無反應,接著持續昏迷,直到死亡降臨。





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澳洲的韋伯家(Webbs)患有罕見的「致死性家族失眠症」(Fatal Familial Insomnia, FFI),一發病就無法進入「深眠」。韋伯姊弟親眼看著自己的外婆、舅舅、母親相繼痛苦離世,接著就要輪到自己。雖然不知道甚麼時候會病發,但他們不想坐以待斃,近日正與加州大學合作進行相關研究,高雄大遠百 威秀 訂票希望找出根治辦法,破除這個「家族詛咒」。

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